‘Que no te pille un Guillain-Barré’, cómo superar y sensibilizar sobre una enfermedad neurológica autoinmune por Hernán Cortés Soria
- Levantarte una mañana soleada de invierno de enero como otra cualquiera…
- irte a dar un paseo con tu perra, quedar con tus amigos a tomar café…
- planificar la tarde noche porque el 15 de enero de 2023 el Real Madrid jugaba contra el Barcelona la final de la Supercopa de España…
- entrar por la noche en coma en el Hospital Quirón de Pozuelo sin saber por qué…
Eso es lo que le pasó en menos de 12 horas a Hernán Cortés Soria, tras encontrarse mal después de comer, sin fuerzas y con hormigueo en las extremidades.
El Síndrome de Guillain-Barré es una enfermedad que no es rara, pero sí infrecuente en la que el sistema inmune de una persona ataca a su propio sistema nervioso periférico, destruyendo los nervios.
El desencadenante suele ser una gastroenteritis, como fue el caso de Hernán Cortés, o una afección respiratoria que tiene una estructura proteínica similar a la de las vainas de mielina que recubren los nervios, que ‘engaña’ al sistema inmune para que destruya a esas vainas de mielina en lugar de a él. Entonces, el sistema inmunológico ataca con virulencia y rapidez, destruyendo el recubrimiento de los nervios del cuerpo. La enfermedad tiene varios grados de afección y de destrucción de los nervios, lo que amplía el tiempo de recuperación y las secuelas que deja.
“Esta es una enfermedad muy cruel porque, entre otras cosas, partes de cero. Tienes que aprender de nuevo todas las cosas que llevas haciendo desde que naciste, que haces de manera mecánica e involuntaria, pero que dejas de poder realizar de repente. Necesitas reaprender a respirar, a tragar, a comer, a hablar, a hacer tus necesidades, a ponerte de pie, a caminar, a escribir, a vestirte, a conducir…
Todo lo que antes hacías de forma natural ahora tienes que volver a aprender a hacerlo.
Y todo muy lentamente, muy despacio, y eso es muy frustrante”
En verano publicó el libro ‘Que no te pille un Guillain-Barré’ en el que cuenta su evolución con la enfermedad
Hoy se encuentra inmerso en un proceso de rehabilitación diario que le ha permitido volver a hacer vida normal y se ha propuesto sensibilizar sobre esta enfermedad. Para ello, acaba de donar los 3 000 euros recaudados por la publicación del libro al Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo para ayudar a la investigación de la enfermedad que dirige el doctor Ernesto Doncel-Pérez, con el objetivo de obtener biomarcadores que ayuden a diagnosticar la enfermedad en sus primeras fases desarrollo e iniciar así el tratamiento lo más rápido posible reduciendo sus secuelas.
Además, cualquier persona puede colaborar en la investigación y realizar una donación al correo electrónico: serviciojuridico.fhnp@sescam.jccm.es donde indican cómo se puede colaborar.
Una historia de superación, que no te pille un Guillain-Barré
Cuando Hernán Cortés llegó a urgencias una tarde fría de enero, la médico de guardia dio con el Guillain-Barré. Le indujeron el coma del que despertó a las semanas sin poder hablar, ni moverse y le hicieron una traqueotomía para poder respirar, mientras se alimentaba a través de una sonda gástrica.
“Durante los meses que pasé en la UCI no podía hacer nada.
Estuve inmóvil, sin poder hablar ni comunicarme.
Para no volverme loco pensé que tenía que escribir un libro para narrar lo que estaba viviendo, y lo empecé a estructurar en mi cabeza, seleccionando aquellas anécdotas que quería contar y dándole contenido.
Me lo iba contando día tras día y, cuando lo terminaba, volvía a contármelo”
Estuvo tres meses hospitalizado en la UCI del Hospital Quirón de Pozuelo, y en marzo de 2023 le trasladaron a la UCI del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, donde pasó seis meses en los que fue avanzando en su recuperación, recobrando su motricidad, aprendiendo a hablar, a comer y a valerse por sí mismo. Cuando entró, se prometió que saldría andando por su propio pie.
En el libro narra sus experiencias vitales junto a los compañeros que conoció allí
- el paso a una silla de ruedas eléctrica
- poder tomarse un café a media mañana y pagarlo
- lavarse los dientes por su cuenta, comer o vestirse
- Hoy sigue con su rehabilitación diaria, que avanza según lo previsto.
“Publicar este libro ha sido una terapia, porque cuando me desperté del coma los médicos me dijeron que si conseguía sobrevivir me esperaban tres años por delante de rehabilitación muy lenta. Tenía dos opciones: o venirme abajo o afrontar la situación y no rendirme, y yo quería y quiero recuperar la vida que tenía antes de la enfermedad, disfrutar de la familia y los amigos, hacer deporte o ir a la playa”
Pasar por esta enfermedad le ha recordado que lo más importante es vivir y que merece mucho la pena. Cualquiera de nosotros podemos tener situaciones difíciles y complejas como que de la noche a la mañana no te puedas mover, pero hay que luchar por vivir, primero, por uno mismo, y después por toda la gente que te rodea y te quiere.
