La Esofagitis Eosinofílica (EoE) es una enfermedad crónica de difícil abordaje
Su prevalencia es de 1 de cada 1000 habitantes, lo que hace que es España se estime que hay más de 40.000 afectados. Este trastorno provoca la inflamación del esófago y conlleva la disfunción del mismo. La causa principal es la alergia a algún alimento.
Con el objetivo de ayudar a las personas con esta enfermedad, el Hospital de La Princesa, el Hospital Infantil Niño Jesús, junto con AEDESEO (Asociación Española de Esofagitis Eosinofílica) y la Fundación Infantil Ronald McDonald han llevado a cabo este evento, que se celebra por primera vez en nuestro país, dirigido a adultos con esta patología, a familiares de pacientes pediátricos y niños que también sufren esta enfermedad.
Los especialistas de gastroenterología del Hospital Universitario del Niño Jesús y el Hospital Universitario de la Princesa, de Madrid, junto con la Asociación de Pacientes de esta patología y la Fundación Ronald McDonald, han organizado por primera vez en nuestro país, el Primer Taller de la Escuela de Padres sobre Esofagitis Eosinofílica (EoE) para pacientes y sus familias.
Este primer taller consiste en una doble jornada, por una parte, una sesión informativa pensada para familiares y pacientes adultos donde debaten con los médicos especialistas y, por otra parte, un taller gastronómico celebrado en la Casa Ronald McDonald de Madrid para niños con esta patología para ayudarles en sus tratamientos dietéticos.
La esofagitis eosinofílica, actualmente, se considera la segunda causa más frecuente de esofagitis crónica después de la enfermedad por reflujo gastroesofágico y la principal causa de disfagia e impactación alimentaria en niños y adultos jóvenes. Su incidencia se encuentra en aumento y se estima entre 1-20/100.000 habitantes y año, con tasas de prevalencia que oscilan dependiendo de las series entre 13-49/100.000 habitantes.
Su diagnóstico y seguimiento requiere múltiples endoscopias con toma de biopsias. Dentro de las opciones terapéuticas se incluyen distintos fármacos y el tratamiento dietético.
La dieta de exclusión supone un desafío para mantener una adecuada nutrición y tiene un gran impacto en la calidad de vida de los pacientes y sus familias, especialmente en los niños, y una morbilidad y un coste financiero y emocional significativos.
Al ser una enfermedad de reciente aparición, se está investigado mucho sobre ella y la divulgación de los avances es fundamental para su manejo, aportando al sistema sanitario, un ahorro en pruebas diagnósticas inadecuadas y visitas recurrentes al especialista. La comunicación con los pacientes y familias, como en toda patología crónica, es básico para que las familias manejen la enfermedad de una forma adecuada. Para el afectado por la enfermedad, la posibilidad de controlar su enfermedad es, sin duda, la mejor manera de ganar calidad de vida.
Primer Taller de la Escuela de Padres
En este evento, avalado por la Escuela Madrileña de Salud, de la Comunidad de Madrid, se han tratado diversos aspectos relacionados con esta enfermedad, facilitando el intercambio de conocimiento y experiencias de las familias afectadas. Miriam Espinosa, Presidenta de AEDESEO, ha destacado que es fundamental dar visibilidad a esta enfermedad, desconocida para gran parte de la población. No podemos olvidar que existen todavía muchas personas adultas y niños sin diagnosticar. Es una enfermedad que merma muchísimo la calidad de vida y hay que ser conscientes de que si no se trata la enfermedad conlleva dolor crónico y provoca una disfagia aguda, es decir, es incapacitante a la hora de comer, muchas personas solo pueden comer purés y líquidos. Con estos talleres queremos que las familias y los pacientes, en especial los niños, tengan herramientas para manejar su día a día, pero también buscamos que las autoridades sanitarias se sensibilicen de la importancia de tratar adecuadamente la enfermedad y pongan los medios adecuados para el diagnóstico y tratamiento.
El objetivo de la Fundación Infantil Ronald McDonald es promover el bienestar y la salud de los niños enfermos y sus familias a través de sus Casas Ronald McDonald que ofrecen alojamiento gratuito a las familias que se tienen que desplazar a causa de la enfermedad de sus hijos.
Sobre AEDESEO.
AEDESEO fue fundada como la Asociación Española de Esofagitis Eosinofílica en 2012 como el primer grupo de España y de Europa dedicada a impulsar el diagnóstico y ayudar a las personas con EoE.
Trabajamos día a día para los pacientes y conseguir establecer relaciones con otras entidades, organismos y profesionales médicos promoviendo la investigación de la Esofagitis Eosinofílica y divulgando los aspectos relacionados con ella.
AEDESEO también centra sus esfuerzos en informar y orientar a las personas afectadas y contribuir a la mejora de su calidad de la vida. Ayudamos a todos los miembros de la asociación a acceder de la mejor forma posible al tratamiento dietético, una de las medicinas efectivas en el 73% de los pacientes: la comida sin alérgenos.
La Fundación Infantil Ronald McDonald® España es una entidad sin ánimo de lucro e independiente, creada en 1997 cuya misión es crear, buscar y apoyar programas que mejoren de forma directa la salud y el bienestar de los niños/as.
Desde hace más de 20 años en España, la Fundación es un referente en la creación de programas que ofrecen bienestar y apoyo a familias con hijos gravemente enfermos, que se deben desplazar para recibir tratamiento médico. A través de las Casas Ronald McDonald, la Fundación ofrece de forma gratuita un “hogar fuera del hogar” a familias con niños que sufren enfermedades de larga duración en España.
Actualmente hay cuatro Casas Ronald McDonald en España. En Barcelona Málaga Valencia Madrid en y dos Salas Familiares Ronald McDonald en La Paz y Vall d’Hebron.
