Primer aaller de la Escuela de Padres sobre Esofagitis Eosinofílica EoE, una enfermedad crónica de difícil abordaje
Su prevalencia 1 de cada 1000 habitantes. En España se estima hay 40.000 afectados. Este trastorno provoca la inflamación del esófago y conlleva la disfunción del mismo. La causa principal es la alergia a algún alimento.
El Hospital de La Princesa, el Hospital Infantil Niño Jesús, junto con AEDESEO (Asociación Española de Esofagitis Eosinofílica) y Fundación Infantil Ronald McDonald enseñan esta patología a familiares de pacientes pediátricos y niños que la sufren.
Los especialistas de gastroenterología del Hospital Universitario del Niño Jesús y el Hospital Universitario de la Princesa, de Madrid, junto con la Asociación de Pacientes de esta patología y la Fundación Ronald McDonald, han organizado por primera vez en nuestro país, el Primer Taller de la Escuela de Padres sobre EoE para pacientes y sus familias.
Este primer taller consiste en una doble jornada,
- sesión informativa pensada para familiares y pacientes adultos donde debaten con los médicos especialistas
- taller gastronómico celebrado en la Casa Ronald McDonald de Madrid para niños con esta patología para ayudarles en sus tratamientos dietéticos
La EoE es la segunda causa más frecuente de esofagitis crónica después de la enfermedad por reflujo gastroesofágico y la principal causa de disfagia e impactación alimentaria en niños y adultos jóvenes
Su incidencia se encuentra en aumento y se estima entre 1-20/100.000 habitantes y año, con tasas de prevalencia que oscilan dependiendo de las series entre 13-49/100.000 habitantes.
Su diagnóstico y seguimiento requiere múltiples endoscopias con toma de biopsias. Dentro de las opciones terapéuticas se incluyen distintos fármacos y el tratamiento dietético.
La dieta de exclusión es un desafío para mantener una adecuada nutrición y tiene un gran impacto en la calidad de vida de pacientes y familias, especialmente en los niños, y una morbilidad y coste financiero y emocional.
Al ser una enfermedad de reciente aparición, se está investigado mucho sobre ella y la divulgación de los avances ahorra pruebas diagnósticas inadecuadas y visitas recurrentes al especialista.
La comunicación con los pacientes y familias, como en toda patología crónica, es básico para que las familias manejen la enfermedad de una forma adecuada. Para el afectado por la enfermedad, la posibilidad de controlar su enfermedad es, sin duda, la mejor manera de ganar calidad de vida.
Primer Taller de la Escuela de Padres
En este evento, avalado por la Escuela Madrileña de Salud, de la Comunidad de Madrid, se han tratado diversos aspectos relacionados con esta enfermedad, facilitando el intercambio de conocimiento y experiencias de las familias afectadas.
“Esta enfermedad es desconocida para gran parte de la población. No podemos olvidar que existen todavía muchos adultos y niños sin diagnosticar. Es una enfermedad que merma muchísimo la calidad de vida.
Si no se trata la enfermedad conlleva dolor crónico y disfagia aguda, es decir, es incapacitante a la hora de comer, muchas personas solo pueden comer purés y líquidos”
Miriam Espinosa, AEDESEO
Con estos talleres queremos que las familias y los pacientes, en especial los niños, tengan herramientas para manejar su día a día, pero también buscamos que las autoridades sanitarias se sensibilicen de la importancia de tratar adecuadamente la enfermedad y pongan los medios adecuados para el diagnóstico y tratamiento.
El objetivo de la Fundación Infantil Ronald McDonald es promover el bienestar y la salud de los niños enfermos y sus familias a través de sus Casas Ronald McDonald que ofrecen alojamiento gratuito a las familias que se tienen que desplazar a causa de la enfermedad de sus hijos.
AEDESEO fue fundada como la Asociación Española de Esofagitis Eosinofílica en 2012 como el primer grupo de España y de Europa dedicada a impulsar el diagnóstico y ayudar a las personas con EoE.
Fundación Mc Donald
Desde hace 20 años en España, la Fundación es un referente en la creación de programas que ofrecen bienestar y apoyo a familias con hijos gravemente enfermos, que se deben desplazar para recibir tratamiento médico. A través de las Casas Ronald McDonald, la Fundación ofrece de forma gratuita un “hogar fuera del hogar” a familias con niños que sufren enfermedades de larga duración en España. Hay cuatro Casas Ronald McDonald en España. En Barcelona Málaga Valencia Madrid en y dos Salas Familiares Ronald McDonald en La Paz y Vall d’Hebron.
