Asociación Española de GRINPATÍAS y Asociación Alzheimer Teruel reciben los 23 140 euros de las XIII Jornadas Solidarias Dinópolis
11 570 euros para “THE GRINSCALE”, una escala clínica para las grinpatías, conjunto de enfermedades ultra raras debidas a mutaciones patogenéticas producidas en alguno de los genes GRIN.
Y otros tantos para la Asociación Alzheimer Teruel, destinará los fondos recaudados a su proyecto “Apoyo integral a personas con Alzheimer, no institucionalizadas, y sus cuidadores: Terapia Domiciliaria y Apoyo Psicológico”.
En estos trece años de jornadas solidarias, Dinópolis ha conseguido recaudar un total de 258 940 euros que han sido destinados a programas muy diversos de asociaciones y ONG.
ASOCIACIÓN ALZHEIMER TERUEL: PROYECTO INTEGRAL DE APOYO A PERSONAS CON ALZHEIMER Y SUS CUIDADORES.
Creada el 30 de abril de 1996 por un grupo de familiares preocupados por cómo abordar la enfermedad de sus familiares y como grupo de presión.
Con el dinero recaudado en dichas jornadas, la Asociación Alzheimer Teruel desarrollará su proyecto de “Apoyo integral a personas con Alzheimer, no institucionalizadas, y sus cuidadores: Terapia Domiciliaria y Apoyo Psicológico”.
Se requiere formación y tutorización de los cuidadores en TNF (Terapias No farmacológicas), talleres dirigidos a cuidadores, familiares o no…
En esta enfermedad, que no tiene cura, dar a los cuidadores orientaciones para que, en el domicilio, puedan implementar estas terapias, son esenciales.
En España, 800 000 personas padecen esta enfermedad.
ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE GRINPATÍAS: “PROYECTO THE GRINSCALE”
Nació el 17 diciembre de 2019, por un grupo de familiares de afectados por alguna de las mutaciones en los genes GRIN.
Las Grinpatías son un conjunto de enfermedades ultra raras debidas a mutaciones patogénicas producidas en alguno de los genes denominados GRIN.
Los genes GRIN codifican un grupo de proteínas que forman parte de uno de los neuroreceptores más importantes del cerebro, el receptor NMDA del glutamato. Este receptor es crucial en procesos de aprendizaje y memoria.
Síntomas
- Retraso en el desarrollo cognitivo (parecidos a los descritos en el espectro autista, epilepsia y ausencia)
- Crisis de difícil control con fármacos antiepilépticos, trastornos del movimiento: hipotonía, discinesias (movimientos involuntarios), estereotipias (movimientos repetitivos)…
- Disfagia: dificultad para tragar y trastornos del habla, dificultad para formar palabras, oraciones o falta de verbalización.
- Retraso del desarrollo psicomotor: motricidad fina, movimientos involuntarios, dificultad para andar, hipotonía severa; problemas de visión (ceguera cortical, movimientos oculares anormales, etc).
- Problemas de procesamiento sensorial y de propiocepción: Muchas veces asociado a irritabilidad o sensibilidad a ciertos aspectos de su entorno como los sonidos, las luces y el tacto.
- Trastornos gastrointestinales: estreñimiento, mala digestión, reflujo gástrico.
- Trastornos del sueño: dificultad para conciliar el sueño, despertares nocturnos.
- Estados mentales alterados: irritabilidad, ansiedad y/o nerviosismo y trastorno de conducta: autolesionarse (morderse las manos y las muñecas), dificultad para concentrarse.
