Los niños con cáncer no pueden ser ciudadanos de segunda. La realidad del cáncer infantil, mejorar sus vidas es ineludible
Hablamos de los derechos a la vida, a la salud y a la mejor infancia posible de los niños con cáncer.
Es decir, acceso equitativo a los tratamientos más avanzados e incorporación de la perspectiva de infancia en todas las políticas sanitarias.
Hace siete años se acordó reorganizar la atención del cáncer infantil y adolescente en el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud. No todos han cumplido.
El cáncer infantil es la principal causa de mortalidad infantil por enfermedad en España
Cada dos días muere un niño por cáncer. El 16 % de los niños diagnosticados no sobrevive más de cinco años.
“Muchos de los que sobreviven no tienen las mismas oportunidades de tener una infancia o una vida con los mismos derechos que quien no ha sufrido esta enfermedad”
José Carnero, Fundación Unoentrecienmil
El 60 % de los supervivientes sufrirá secuelas crónicas graves.
- Jaime con 15 años, tras superar una leucemia, sufre necrosis en una cadera como secuela del tratamiento recibido
- Lorena acumula tres recaídas en seis años y multitud de efectos secundarios por los tratamientos que le han robado la infancia
Ciudadanos de segunda
2018. Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud
- Creación de comités autonómicos de coordinación asistencial
- Concentración de la atención en unidades especializadas
- Creación de modelos organizativos que garanticen equidad
- Establecer criterios de calidad obligatorios para las unidades de oncohematología pediátrica
Pero la implementación es desigual y, en algunos casos, insuficiente
2021. Estrategia en Cáncer del Sistema Nacional de Salud. 277 páginas al abordaje del cáncer. Pero solo 16 de infancia y adolescencia.
“Es inaceptable.
Los niños con cáncer no pueden ser ciudadanos de segunda dentro del sistema de salud.
no pueden ser invisibles en las políticas de sanidad.
Y no es una cuestión de recursos, es una cuestión de voluntad”
La infancia no puede esperar más. El cáncer infantil no es solo una enfermedad, es una cuestión de derechos fundamentales. La pelota está en el tejado del Gobierno de España.
Llamada a la acción de Fundación Unoentrecienmil a la Mesa de Infancia y Juventud:
- Compromiso firme y vinculante para garantizar el derecho a la salud de los niños con cáncer, con inversión pública estable y suficiente que permita abordar esta enfermedad con la misma prioridad que otras patologías.
- Acceso equitativo a los tratamientos más avanzados, independientemente del lugar de residencia, apelando a la creación de un marco de referencia nacional que garantice que todos los niños tengan acceso a los mismos tratamientos, a la mejor evidencia científica y a los ensayos clínicos más innovadores.
- Creación inmediata de los comités autonómicos de coordinación asistencial y cumplimiento del Acuerdo Interterritorial de 2018, exigiendo la implementación real, con transparencia y seguimiento público, para garantizar la equidad en la atención y evitar que haya comunidades sin recursos adecuados.
- Designación efectiva de unidades especializadas con criterios de calidad obligatorios, con unidades de referencia y equipos multidisciplinares en cada comunidad autónoma.
- Incorporación de la perspectiva de infancia en todas las políticas sanitarias y educativas, para que el cáncer infantil, la principal causa de mortalidad infantil, tenga un peso específico en la Estrategia Nacional del Cáncer y en la asignación de recursos.
Foto de Ivan Samkov
